Poner la mente a prueba:

El Perthes me enseñó desde pequeño a ser un niño diferente, a no poder hacer vida como el resto de niños.

Gracias a mi familia y a los diferentes profesionales sanitarios que me apoyaron y ayudaron a comprender que no podía saltar ni correr como el resto.

No tuve adolescencia, ya que pasé de niño a adulto por la situación del Perthes, mi forma de pensar y actuar no era ya de un adolescente sino de una persona de edad.

En edad adulta pienso y actuó como si tuviese más edad, esto es fruto de las etapas duras que he vivido con esta enfermedad.

Todos los pacientes y familiares que nos afecta el Perthes tenemos muy poca información, asesoramiento y apoyo tanto emocional como económico y lo peor es tener una enfermedad de la que poco se sabe y no tener a dónde acudir como pacientes.

Ya que la mayoría de Hospitales no tienen personal especializado en informar sobre las enfermedades raras, menos aún dar información sobre qué hacer o qué tratamientos cubre la seguridad social (ejemplo: podría cubrir natación como modo terapéutico pero muy lejos de la realidad).

No me da vergüenza decirlo que desde los 11 años voy a psicólogos. Profesionales que todos teníamos que acudir para que nos diese las herramientas para afrontar los momentos difíciles de nuestra vida.

Tenemos pocos psicólogos en nuestro sistema sanitario y muchas veces los familiares tienen que ser nuestros propios psicólogos y médicos sin saberlo y tienen que aprender sobre la marcha.

Porque los psicólogos siempre llegan tarde en los momentos más difíciles. 

Quienes están ahí son los familiares de casa, ya que para ellos también es difícil y tienen que ser fuertes, nunca pueden mostrar la parte débil porque son el pilar de los pacientes.

Paisajes así son los que verdaderamente me dan la paz y la tranquilidad y la fuerza para seguir adelante.