Rompiendo barreras

El Perthes me enseñó desde pequeño a ser un niño diferente, a no poder hacer vida como el resto de niños. Gracias a mi familia y a los diferentes profesionales sanitarios que me apoyaron y ayudaron a comprender que no podía saltar ni correr como el resto. No tuve adolescencia, ya que pasé de niño a adulto por la situación del Perthes, mi forma de pensar y actuar no era ya de un adolescente sino de una persona de edad. En edad adulta pienso y actuó como si tuviese más edad, esto es fruto de las etapas duras que he vivido con esta enfermedad. Todos los pacientes y familiares que nos afecta el Perthes tenemos muy poca información, asesoramiento y apoyo tanto emocional como económico y lo peor es tener una enfermedad de la que poco se sabe y no tener a dónde acudir como pacientes. Ya que la mayoría de Hospitales no tienen personal especializado en informar sobre las enfermedades raras, menos aún dar información sobre qué hacer o qué tratamientos cubre la seguridad social (ejemplo: podría c...

A lo largo de estos años, he podido estudiar lo que me ha gustado. De niñez aprobé la primaria. Aunque tuve la operación en 6° de primaria, lo que conllevó a pérdidas de aulas que pude recuperar con la profesora que la Junta de Extremadura me facilitó para estudiar desde casa. En edad adolescente, empecé  1° de ESO, un curso un tanto extraño, debido a la adaptación de casi 1 trimestre al Instituto, nuevos compañeros, y encajar en una sociedad que se rie de todo y de todos, en mi caso por la forma de andar. El segundo trimestre de 1°de ESO, me tuvieron que operar y nuevamente pasando por todo lo vivido en 6°de primaria.  Finalmente conseguí aprobar 1° de ESO sin problemas, aunque con mucho esfuerzo debido a que el mes de junio tenía que ir en la ambulancia todos los dias por las mañanas a rehabilitación y sobre las 12 de la mañana me dejaba la ambulancia en la puerta del instituto para hacer los exámenes finales de las diferentes asignaturas. Durante los demás cursos de la ESO ...

Nunca he sido una persona ligada al deporte como tal, ya que por comodidad o por no hacer deporte como el resto de niños pues se me hacía un sacrificio demasiado grande. Desde mi niñez tuve marcada mi vida por el Perthes, una enfermedad que sin dolores y solo una cojera a edad temprana dificultó mucho mi vida; ya que tenía bastantes limitaciones de movilidad, y lo peor como se sabe, pues la enfermedad del Perthes es una de las enfermedades que no se puede practicar deportes de impacto  como correr, saltar.... A un niño le dices que no puede correr o saltar como al resto pues es muy complicado. Después de cada operación, he podido andar,montar en bicicleta y hacer natación. Pero todo se complicó desde el año 2018, en el que por crisis de dolores, continuamente he ido perdiendo masa muscular.  También tengo que destacar que no puedo ni montar en bicicleta ni hacer natación, debido a que el juego caderas y rodillas no me lo permiten por dolores intensos. Actualmente, solo puedo a...

En el año 2021, la situación fue a peor por los dolores, aumentaron las crisis de dolor y más agudas, tuve crisis de dolor agudo durante semanas por lo que provocó situaciones graves como el no poder andar, no poder dormir durante varios días seguidos... y debido a estas crisis de dolor prolongadas perdí masa muscular, por lo que los movimientos eran más limitados. A lo largo del año, tuve varias consultas de traumatología; también tuve consulta de neurocirugía, de la cual se descartó que los problemas del dolor tuvieran algo que ver con los nervios. En el mes de septiembre tuve la consulta de la médica de la Unidad del Dolor con muy pocos cambios de medicación, ya que quién me lleva el tratamiento es la médica de familia.  A finales de año tuve que volver a hacer rehabilitación y sesiones de magnetoterapia para reducir el dolor. También a últimos de año tuve una consulta con mi traumatólogo, en la cuál me tuvo que derivar a diferentes hospitales. Primero,me derivó al Hospital Univ...

En el 2020, mi situación continuó agravandose. Llegó la pandemia, y patologías como la mía pasaron a segundo plano. A pesar de ser un paciente con una enfermedad rara como es el Perthes bilateral y tener dolor crónico pues fui "abandonado a mi suerte" por el sistema sanitario. Mis consultas quedaron anuladas, los tratamientos de medicación siguieron pero la atención de la Unidad del dolor se paralizó, y por lo cual, la médica de familia tuvo que adaptarse a la situación de la pandemia y a tratar a pacientes crónicos como en mi caso. La psicóloga vía telefónica continuó con las consultas. Durante meses tuve muchas crisis de dolor agudo, muchos cambios de medicación, cambios de humor y de ánimos continuamente, y pérdidas de masa muscular dificultando aún más si cabe la situación.