Rompiendo barreras

La enfermedad de Perthes ha estado en cada etapa de mi vida desde los 11 años; debido a las diferentes operaciones por las que he pasado y su respectiva recuperación y rehabilitación que hasta la actualidad son 16 años haciendo rehabilitación ininterrumpidamente. Por lo tanto todo lo que he conseguido ha sido fruto de la fuerza de voluntad, perseverancia y ser muy constante en el día a día tanto en mis estudios como en el proceso que conlleva el Perthes. Mi primer trabajo fue cuando tenía 18 años; cuidador de los alumnos del transporte escolar desde mi localidad hasta el instituto de Montehermoso. A los 20 años hice las prácticas de Formación Profesional del Grado Medio de Administrativo durante 3 meses en una empresa de mi pueblo, aprendí muchas cosas. Seguidamente, continúe mis estudios de Formación Profesional de Grado Superior de Administrativo en el cuál lo aprobé e hice las prácticas en una empresa de la localidad de Pedro Muñoz (Pinofranqueado), durante 3 meses. Cono...

La resilencia es un proceso en el cual una persona se adapta bien a la adversidad y sale fortalecido de la situación. Soy una persona resiliente, ya que desde los 11 años llevo luchando contra el Perthes y cada una de las barreras que se me ponen en el camino. Como es normal, he tenido y tengo mis momentos pesimistas, pero acepto la realidad y pienso diferente y trato de salir a flote de nuevo a través del buen humor, propósitos,mi familia y creo factores protectores para salir hacia adelante. Tengo la capacidad para empatizar y sociabilizar con otras personas, creando relaciones saludables que me permiten integrar redes emocionales sanas para apoyarnos. Tener un enfoque positivo ayuda a afrontar las situaciones adversas. El buen humor es un buen amigo en las situaciones difíciles. Aunque tengo muy claro cuales son mis objetivos y tengo la perseverancia para alcanzarlos, también tengo la suficiente flexibilidad como para adaptar mis planes y cambiar mis metas cuando es necesario. Sé co...

El Perthes me enseñó desde pequeño a ser un niño diferente, a no poder hacer vida como el resto de niños. Gracias a mi familia y a los diferentes profesionales sanitarios que me apoyaron y ayudaron a comprender que no podía saltar ni correr como el resto. No tuve adolescencia, ya que pasé de niño a adulto por la situación del Perthes, mi forma de pensar y actuar no era ya de un adolescente sino de una persona de edad. En edad adulta pienso y actuó como si tuviese más edad, esto es fruto de las etapas duras que he vivido con esta enfermedad. Todos los pacientes y familiares que nos afecta el Perthes tenemos muy poca información, asesoramiento y apoyo tanto emocional como económico y lo peor es tener una enfermedad de la que poco se sabe y no tener a dónde acudir como pacientes. Ya que la mayoría de Hospitales no tienen personal especializado en informar sobre las enfermedades raras, menos aún dar información sobre qué hacer o qué tratamientos cubre la seguridad social (ejemplo: podría c...

Soy un paciente con Perthes bilateral,operado en el 2007 de la cadera izquierda y en el 2009 de la derecha Cadera intervenida con osteonsíntesis (tornillos) acetabular derecho y metafisario trocantereo bilateral,secuelas enfermedad de Perthes sobrecrecimiento acetabular lateral y aplanamiento cabezas femorales. Desde finales del 2018 con crisis coaxial,caminando con muletas (antes no caminaba con muletas), no podía dormir por dolor intenso. Cambios degenerativos de coxartrosis en compartimento medial de ambas caderas. Pérdida de altura y señal de discos D12-L1 y L5-S1 como signos de discartrosis degenerativa provocada por la cojera del Perthes. Durante los 4 últimos años he tenido limitación para algunas ABVD, precisando ayuda para andar y vestirme. Deambulacion con muletas bilateral por dolor (EVA 8/10) e inestabilidad en ambas caderas, desnivelación de caderas (cojera) con pérdida de equilibrio. Extensión a 0°, flexión 90° y rotaciones y 5 dolorosas. Dolor lumbar intenso (EVA 8-9/10)...

El día 18 de noviembre de 2022 finalmente me operé de la cadera derecha, después de 4 años sufriendo dolor agudo, noches y días sin dormir, con muchos pensamientos malos y en un camino que no sabía que hacer con mi vida. Con mis 27 años ha sido la primera vez que me ponen prótesis de cadera. Llevo pocos días operado de la cadera y ya he ganado calidad de vida y eso que aún tengo que recuperarme. Ya puedo dormir sin medicación y hacer una vida sin dolor y sin tomar ninguna pastilla, he pasado de morfina a no tomar nada. Tengo que dar las gracias a los profesionales que tenemos en el Hospital Universitario de Cáceres, tanto la forma de tratar a los pacientes y familiares como sanitariamente son los mejores y con una educación que se agradece. Dar las gracias a la SANIDAD PÚBLICA que nos beneficia bastante a los pacientes. Ya que si no fuera PÚBLICA muchos pacientes sufririamos más, ya que no todos tenemos capacidad económica para asumir ciertos gastos que conlleva una enferme...

Soy una persona muy luchadora en la vida, que no le tengo miedo a ningún obstáculo, me gustan los retos y las barreras que el Perthes me pone día a día, incluso supero las barreras que me impone la sociedad. Con el paso de los años he aprendido a sufrir, sonreír y seguir adelante y conseguir todo lo que me propongo, tarde más o menos pero lo consigo. Como guerrero del Perthes me considero una persona que no se rinde a la primera, intento todo en mi vida bastante hasta incluso puede escaparse las lágrimas por dolor pero lo consigo. Tengo que decir que soy uno de los pacientes bueno porque siempre tengo mi sonrisa y doy las gracias, y lo mejor que colaboro siempre con el personal sanitario. En estos años he ganado muchas batallas al Perthes, con mucha paciencia, fuerza de voluntad y dolor he podido "hacer vida" como andar, conocer lugares y hacer cosas como estar en mi jardín aunque tenga un dolor 10 y con lágrimas en los ojos. Incluso estudio oposiciones y con lo d...

Los lugares que me encantan para desconectar están en el norte de Portugal, concretamente en la ciudad de Marco de Canaveses. Una ciudad que me da vida, donde puedo pasear por sus jardines y por los montes de eucaliptos. Las zonas de eucaliptos son muy bonitas, paseando por los eucaliptos me ayudan a mantener la mente en blanco, a respirar aire puro, olor a menta y escuchar el sonido de la naturaleza. También me encanta pasear y nadar por las playas. En Extremadura, en mi comarca de la Sierra de Gata y en la cercana comarca de Las Hurdes me gusta perderme en entornos de pinares y olivares. Escuchar el sonido de la naturaleza, sus cascadas y el silencio que me proporciona paz y tranquilidad. Pasear por el jardín que tiene flores durante todo el año, es una de las cosas más relajantes que se puede tener para vivir y desconectar de los problemas. Y la verdad en entornos naturales soy la persona más feliz.

A parte de los diferentes medicamentos que me recetan los especialistas, también uso otros tipos de métodos que me ayudan de alguna manera a reducir el dolor, que son: 1. El calor: uso la almohadilla eléctrica para la zona lumbar, me la pongo cuando estoy en la cama o  sentado para estudiar.  2. El masaje terapéutico: ayuda a relajar los músculos tensionados y a reducir el dolor. 3. Las técnicas de relajación como pueden ser: la respiración profunda, tensar los músculos y después relajarlos. 4. La imaginación guiada: enseñar a imaginar una imagen en la mente, ayuda a cambiar la forma de percibir y reacionar mi cuerpo frente al dolor. 5. La música: ayuda a levantar el ánimo. A parte de estas técnicas, continuamente estoy en fisioterapia para reducir el dolor con las máquinas llamadas magnetoterapia y electroterapia, igualmente en mi casa hago los diferentes ejercicios para potenciar masa muscular.

A lo largo de estos años, he podido estudiar lo que me ha gustado. De niñez aprobé la primaria. Aunque tuve la operación en 6° de primaria, lo que conllevó a pérdidas de aulas que pude recuperar con la profesora que la Junta de Extremadura me facilitó para estudiar desde casa. En edad adolescente, empecé  1° de ESO, un curso un tanto extraño, debido a la adaptación de casi 1 trimestre al Instituto, nuevos compañeros, y encajar en una sociedad que se rie de todo y de todos, en mi caso por la forma de andar. El segundo trimestre de 1°de ESO, me tuvieron que operar y nuevamente pasando por todo lo vivido en 6°de primaria.  Finalmente conseguí aprobar 1° de ESO sin problemas, aunque con mucho esfuerzo debido a que el mes de junio tenía que ir en la ambulancia todos los dias por las mañanas a rehabilitación y sobre las 12 de la mañana me dejaba la ambulancia en la puerta del instituto para hacer los exámenes finales de las diferentes asignaturas. Durante los demás cursos de la ESO ...

Nunca he sido una persona ligada al deporte como tal, ya que por comodidad o por no hacer deporte como el resto de niños pues se me hacía un sacrificio demasiado grande. Desde mi niñez tuve marcada mi vida por el Perthes, una enfermedad que sin dolores y solo una cojera a edad temprana dificultó mucho mi vida; ya que tenía bastantes limitaciones de movilidad, y lo peor como se sabe, pues la enfermedad del Perthes es una de las enfermedades que no se puede practicar deportes de impacto  como correr, saltar.... A un niño le dices que no puede correr o saltar como al resto pues es muy complicado. Después de cada operación, he podido andar,montar en bicicleta y hacer natación. Pero todo se complicó desde el año 2018, en el que por crisis de dolores, continuamente he ido perdiendo masa muscular.  También tengo que destacar que no puedo ni montar en bicicleta ni hacer natación, debido a que el juego caderas y rodillas no me lo permiten por dolores intensos. Actualmente, solo puedo a...

En el año 2021, la situación fue a peor por los dolores, aumentaron las crisis de dolor y más agudas, tuve crisis de dolor agudo durante semanas por lo que provocó situaciones graves como el no poder andar, no poder dormir durante varios días seguidos... y debido a estas crisis de dolor prolongadas perdí masa muscular, por lo que los movimientos eran más limitados. A lo largo del año, tuve varias consultas de traumatología; también tuve consulta de neurocirugía, de la cual se descartó que los problemas del dolor tuvieran algo que ver con los nervios. En el mes de septiembre tuve la consulta de la médica de la Unidad del Dolor con muy pocos cambios de medicación, ya que quién me lleva el tratamiento es la médica de familia.  A finales de año tuve que volver a hacer rehabilitación y sesiones de magnetoterapia para reducir el dolor. También a últimos de año tuve una consulta con mi traumatólogo, en la cuál me tuvo que derivar a diferentes hospitales. Primero,me derivó al Hospital Univ...

En mayo de 2019 tuve que ir a rehabilitación, debido a que perdí masa muscular por estar durante mucho tiempo sin poder moverme; sin poder realizar ninguna actividad de la vida diaria como andar, estudiar... ver mi vida más limitada si cabe. Durante los meses de mayo y junio recuperé la movilidad y la masa muscular, gracias al gran equipo de rehabilitación del Hospital Virgen del Puerto de Plasencia. En julio empecé a trabajar en la Junta de Extremadura de ordenanza. A principios de agosto tuve una recaída con un dolor lumbar, por lo que estaba trabajando y tuve que aguantar a basa de excesiva medicación. A finales de agosto, pasé nuevamente por la valoración del SEPAD. En dicha resolución me pusieron que tengo el 37% de discapacidad física y que NO PRESENTO LIMITACIONES DE MOVILIDAD. Por lo cual pierdo todos mis derechos como persona afectada por una enfermedad rara como el perthes. Ya que no puedo optar a la tarjeta de aparcamiento para personas de movilidad reducida o con limitacion...

En las pruebas se descubrió que tenía una hernia lumbar que sería uno de los factores que provocaría el dolor agudo. También se descubrieron otras hernias. En cuanto a las caderas se descubrió el grado de afectación de las secuelas del Perthes.  El importante desgaste que provoca la enfermedad degenerativa, la artrosis avanzada para mi edad, las diferentes hernias causadas por una cojera desde que tuve el Perthes, los dolores incontrolables. La época de dolor agudo fuerte (nivel 9-10) duró 6 meses.  Todo este tiempo se dedujo que podría deberse el dolor a una acumulación de todos las dolencias junto con un lumbago. Desde que empezó en diciembre de 2018 el fuerte dolor, tuve que usar muletas y depender de la ayuda de mis padres para vestirme, ducharme, acompañarme a urgencias o a las consultas; depender para todo de mis padres. Desde el punto de vista económico, no recibí ninguna ayuda de la administración. Mis padres tuvieron que dejar de trabajar  para estar pendientes d...

En abril del 2019, volví a tener una consulta con el Traumatólogo, donde nos comentó a mis padres y a mi que nos podía reunir con los Traumatólogos del Hospital Virgen del Puerto de Plasencia, y también intentaría ponerse en contacto con otros Traumatólogos de otros hospitales especializados en caderas y en Perthes. El 25 de abril de 2019, tuvimos la reunión con los Traumatólogos de dicho Hospital y acudieron dos Traumatólogas de la Comunidad de Madrid. En la reunión me explotaron y llegaron a la conclusión que tenía las caderas con bastante limitaciones y por lo cual me dolía bastante las caderas.  Pero el dolor agudo podría venir de la zona lumbar, ya que al tocarme la zona directamente sentía un dolor muy fuerte y era lo que hacía que perdiese el equilibrio. Todos los Traumatólogos me dijeron que las caderas estando tumbado en la cama no duelen, y en mi caso, pues tenía dolor en cualquier postura. Mi Traumatólogo me mandó hacer un TAC y una resonancia magnética.

Los meses fueron pasando y el dolor agudo continuaba, las idas y venidas a urgencias casi todos los días, lo que supone un gasto importante económico y emocionalmente. No se sabía el motivo del dolor agudo, ya que decían los médicos que cuando una persona está acostada en la cama no duelen las caderas, y en mi caso, me dolían en cualquier postura. El tiempo fue pasando y el traumatólogo me derivó a la Unidad del Dolor del Hospital Virgen del Puerto de Plasencia. En la cuál me atendieron la médica, la enfermera y la psicóloga. Me mandaron varios tratamientos para reducir el dolor y hasta que se acertó con el indicado pasaron largas semanas. Siguió pasando los días y yo continuaba igual, con un dolor agudo y estando continuamente en urgencias para intentar de alguna manera controlar el dolor y así poder dormir un poco. En urgencias consiguieron controlarme el dolor con la bomba de 40 de morfina, con lo cual podía dormir en urgencias y en mi casa, pero el efecto "colocón" duraba...

En diciembre de 2018, antes de terminar mis estudios, las secuelas del Perthes aparecieron en forma de dolor agudo. Un dolor que no me dejaba andar, ya que era muy intenso y por lo cuál tenía pérdidas de equilibrio. Tuve que ir a urgencias del Hospital Virgen del Puerto de Plasencia, donde con una radiografia pudieron ver que tenía la cadera con artrosis y un importe desgaste de la cabeza del fémur. Tras varios días acudiendo a urgencias, conseguí tener mi primera consulta de traumatología. En dicha consulta me mandó hacer varias pruebas. En enero de 2019, volví a tener otra consulta de traumatología, en la cual las pruebas confirmaron que tenía artrosis y un importante desgaste de ambas caderas; que sería la causa de mi dolor agudo (escala 9/10).

Tengo la suerte de contar con la mejor familia que se puede tener. Unos padres que dejan de lado el trabajo y todo lo que tengan que hacer. Todo para estar conmigo, apoyarme y darme mucho ánimo todos los días de mi vida. También tengo una hermana pequeña que lo da todo para verme feliz y alegre. El Perthes me ha traído momentos buenos y malos. Los momentos buenos de risa, de superación dia tras día, de aprender a apreciar las cosas más pequeñas de la vida, conocer personas con diferentes patologías. Los momentos malos como aceptación de la enfermedad, varias recaídas, miedos. En particular os quiero contar algo muy personal y por lo cual es uno de los motivos de hacer este blog. Esta enfermedad me tocó en una época de niñez-adolescencia muy dura, porque desde el principio me vi como un niño raro.  Ser un niño raro es no poder correr, saltar como un niño de mi edad. Por eso tuve recaídas o más conocido como la depresión.  La depresión es una enfermedad y por lo cual hay que tra...

Pasados los tres meses en cama en mi casa. Volví al área de rehabilitación del Hospital Virgen del Puerto de Plasencia. En rehabilitación son como mi familia donde nuevamente estuve año y medio haciendo rehabilitación de lunes a viernes. Un Área con unos profesionales muy buenos, para estos profesionales sólo tengo que dar las gracias por todo lo que me han aportado. Especialmente tengo que dar mil gracias a todo el equipo que forman el Área de Rehabilitación del Hospital Virgen del Puerto por sacarme miles de sonrisas y darme mucho ánimo y apoyo emocional en este camino de mi vida. Gracias a grandes fisioterapeutas, a la gobernanta y a la médico que me ha tocado por hacer lo imposible para que estudiara, para que fuera mejor persona. Curiosamente la médico de rehabilitación fue alumna del Traumatólogo que me operó en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Se nota que es la médico de rehabilitación una gran profesional y una gran persona. También tengo que dar las gracias a los grandes p...

Comencé 1°de la ESO el primer trimestre presencial y a partir de últimos de enero lo tuve que hacer desde casa debido a la operación. En enero de 2009 me operé de la cadera derecha, en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.  Dicha cadera estaba menos afectada por el Perthes. Fue una operación también larga pero exitosa y con el avance de no tener escayola. Avanzó la ciencia cambiando la escayola por un tornillo más para mayor sujeción. En el Hospital estuve algo más de 15 días. Nuevamente volví a estar los tres meses en cama. De nuevo mis padres tuvieron que solicitar la cama a la Cruz Roja y la profesora a la Junta de Extremadura. Con mucho esfuerzo y paciencia fui enfrentado cada día y cada barrera. Con el apoyo de mis padres, de mi hermana, familiares y amigos conseguí superar todo el proceso desde la aceptación de la enfermedad hasta recuperarme de cada bajón y de cada barrera que supone romper las barreras del día a día.